Eu sei como podem ser longos e tortuosos os caminhos para se chegar a um diagnóstico de autismo.
Vivi isso com meu filho: foram anos de busca, muita frustração e angústia até ter as respostas certas. Foi depois disso que decidi fazer a minha parte pra que esse caminho não fosse tão longo e penoso para outras pessoas.
Hoje em dia, não são raras as vezes em que sou o ponto final da busca.
E ainda ouço as mesmas histórias.
Porque, infelizmente, em muitos casos, essa jornada esbarra na desinformação e na falta de preparo dos profissionais. Geralmente nos casos em que as características são mais sutis (autismo “leve”, invisível), nos casos em que a busca ocorre mais tardiamente e especialmente nos casos em que as condições coexistentes (como TDAH, superdotação, deficiência intelectual, transtornos de aprendizagem, ansiedade, depressão, TOC, esquizofrenia e outras) mascaram as manifestações do autismo, muitas vezes se sobrepondo a ela. Ou ainda, com qualquer combinação das possibilidades anteriores.
Falamos sempre no quanto o diagnóstico pode ser um processo transformador. O ponto de partida para a compreensão das dificuldades e para a obtenção dos suportes adequados.
Isso pode dar a ilusão de que a aceitação é natural e imediata. Mas não é sempre assim.
O pós-diagnóstico
A procura de autistas adultos por diagnóstico geralmente acontece após um tempo de familiarização com o tema. Não raras vezes desencadeada pelo diagnóstico de alguém na família ou após exposição a informações mais aprofundadas. Para eles, a confirmação do que já reconheciam em si representa alívio e alento.
Pais de crianças e adolescentes autistas muitas vezes ainda estão perdidos em meio a uma mistura desencontrada de relatos de atrasos, comportamentos incompreensíveis, birras, falhas na aprendizagem, queixas da escola, esquisitices e exclusão. E muita, muita culpa.
Não são poucos os que recebem o diagnóstico com descrédito, tristeza, consternação. Ficam em choque. Procuram um segundo, terceiro, quarto profissional, qualquer um que diga o que desejam ouvir.
Costumo dizer que cada um tem um tempo para digerir tudo. Afinal, a nova realidade que se descortina não é fácil em nenhum aspecto. Encarar preconceitos, lutar por suportes, lidar com os recursos de tempo, dinheiro e emocionais da família.
Às vezes, pais e mães recém-chegados ao mundo do autismo podem estar desorientados e vulneráveis e ser presas fáceis de terapias enganosas, de fakes, de haters e do capacitismo. Eles não têm a bagagem que construímos no tempo de estrada.
Conscientização
Por isso temos que continuar dando um passo à frente pra falar, cada vez mais, sobre autismo. Pra desfazer mitos, expor os oportunistas de plantão, trazer informações de qualidade, fazê-los ouvir a voz dos autistas.
Quando ouço que já deu, que o dia de conscientização do autismo é só mais do mesmo, eu penso no quanto ainda precisamos falar.
É legítimo que esses pais necessitem de um tempo pra digerir as coisas, mas temos que sinalizar o resto do caminho. Porque no tempo que se leva para elaborar a frustração das próprias expectativas, tem uma criança que precisa de estímulos adequados para se desenvolver, um adolescente sofrendo, seres humanos lidando com demandas insuportáveis.
Eles não podem esperar tanto.